#Agir2024 et au-delà, pour changer de regard sur le handicap

Alice Devès : « Je dois toujours me justifier d’avoir des douleurs ou des difficultés – des fois même à marcher – parce qu’on ne nous croit pas, vu que ça ne se voit pas et on se dit « bah la personne n’est pas forcément en situation de handicap ». »

Qui es-tu ?
Alice Devès : « Moi c’est Alice Devès. Je suis en situation de handicap invisible depuis maintenant trois ans, et suite à ça, j’ai créé un média pour sensibiliser sur ces thématiques là. »

C’est quoi un handicap invisible ?
Alice Devès : « Les handicaps invisibles, c’est tout handicap qui ne se voit pas. Il faut savoir qu’aujourd’hui 80 % des handicaps sont invisibles. Ça va des maladies chroniques en passant par les troubles psychologiques et psychiatriques, mais aussi les troubles du neuro-développement ou encore les troubles visuels et auditifs partiels. »

Pourquoi y-a-t-il un tel tabou sur le sujet ?
Alice Devès : « Le handicap, c’est un sujet… en 2021 c’était la première cause de discrimination aujourd’hui en France, et on n’en parle pas du tout, et notamment le handicap invisible, vu que ça ne se voit pas pendant des années, personne n’en a parlé. C’est beaucoup plus large que ce qu’on pense, et ça concerne aujourd’hui 12 millions de personnes en France. »

Comment est-ce que tu as démarré ton projet ?
Alice Devès : « Moi, il y a un peu moins de trois ans, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques, qui est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que mes anticorps s’attaquent à mon corps au lieu de le défendre, c’est une maladie neurodégénérative. Et suite à ça, cela m’a provoqué plusieurs handicaps. Le premier, c’est la fatigue chronique, c’est-à -dire que je suis toujours fatiguée. Je me suis rendu compte qu’il y avait énormément de personnes qui avaient un handicap invisible, que je n’étais pas forcément sensibilisée avant, et je ne savais même pas que les personnes avaient un handicap. Et là, je me suis dit, il doit y avoir d’autres témoignages, et en cherchant des témoignages, notamment sur les réseaux sociaux…. Aujourd’hui, il y a plein de médias sur énormément de causes, sur Instagram, sur plein de choses, et n’il y avait rien du tout sur le handicap. Donc là, je me suis dit pourquoi pas créer le média que j’aurais voulu avoir. »

Comment faites-vous pour sensibiliser concrètement ?
Alice Devès : « On a créé deux choses, à la fois le média pour vraiment sensibiliser le grand public. Et en plus de ça, on a vu que dans la plupart de nos interviews, il y avait toujours la thématique handicap et travail qui revenait. On s’est dit comment aller plus loin, et là, on a créé une agence pour aller jusque dans les entreprises et apporter le nouveau regard qu’on a, ce qu’on porte sur le média aussi dans les entreprises, pour sensibiliser, via des prises de paroles comme des conférences, des ateliers ou des stands de sensibilisation, mais surtout des supports de communication avec des planches de B.D. ou des expos. B.D. »

Des exemples de solutions adaptées dans le monde du travail ?
Alice Devès : « C’est déjà vraiment sensibiliser et former les équipes. Ça va être aussi avoir une communication vraiment active avec les personnes en leur demandant de quoi ils ont besoin. Nous, ce qu’on explique, c’est que de toute façon, même une personne qui a la même maladie ou le même handicap, il n’a pas du tout la même façon de vivre les choses. Et du coup, c’est hyper important de donner l’espace de parole aux personnes directement concernées pour qu’elles expliquent un peu leur mode d’emploi, de comment elles fonctionnent et ce dont elles ont besoin pour travailler dans de bonnes conditions. »

Est-ce que tu as un message à faire passer ?
Alice Devès : « Le message qui est important, c’est de vraiment s’intéresser à ce que sont les handicaps invisibles, d’en parler autour de soi, et de ne jamais juger par exemple des actions de certaines personnes, parce que souvent les gens n’en parlent pas. Donc ça peut être par exemple quelqu’un qui va prendre l’ascenseur pour un étage et va venir une réflexion « Pourquoi tu prends l’ascenseur ? Tu pourrais prendre l’escalier ». »

Est-ce que tu vas regarder les Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024 ?
Alice Devès : « Alors oui, je compte regarder les Jeux Olympiques et Paralympiques. Des fois, on regarde les Jeux Olympiques, parce qu’il y a, on regarde, parce qu’il y a quelqu’un de connu. On connaît son parcours, on va regarder sa performance sur le moment. Si on faisait pareil avec les joueurs Paralympiques, de connaître leur parcours, de s’intéresser avant, on voudrait aussi regarder leurs compétitions. »

L’inclusion est un sport de combat
Zakia Khudadadi, athlète : « Je m’appelle Zakia Khudadadi, j’ai 23 ans et je viens d’Afghanistan. Je suis née dans la province de Herat, j’y ai beaucoup de souvenirs, c’est là que j’ai commencé mon sport, le para-taekwondo. En Afghanistan, naître fille, c’était déjà une honte, en plus je suis née avec un handicap. Mais je me suis battue, ce qui m’a permis d’en arriver là où j’en suis aujourd’hui. Heureusement, ma famille était très éclairée ; elle m’a toujours encouragée et soutenue pour que je n’accepte pas la défaite, surtout dans une société où faire du sport pour une fille, c’était très difficile. Mais mon père et ma mère, avant même que je commence mon combat, avait déjà affronté le jugement des autres. Le para-taekwondo était le seul sport ouvert aux personnes atteintes de handicap en Afghanistan. Je voulais montrer à tout le monde ce dont j’étais capable et le meilleur moyen c’était le sport. »
Oury Stantzmann, entraîneur national de l’équipe de France para-taekwondo : « Alors, ce qui caractérise pour moi Zakia ? C’est une combattante, elle est extrêmement déterminée. Quand on connaît son parcours, on sait qu’elle n’a pas eu froid aux yeux pour franchir les frontières. C’est une femme engagée, c’est une sportive engagée. Et disons que ça matche avec les qualités que l’on recherche dans un profil de champion et de combattant. »
Zakia Khudadadi, athlète : « Je m’apprêtais à quitter Kaboul pour me rendre au Japon. Et exactement deux avant mon départ, les Talibans sont arrivés. Mais je suis heureuse, aujourd’hui, d’avoir pu, avec l’aide de la France et d’autres pays, sortir d’Afghanistan. »
David Verdier, professeur de français à l’INSEP : « Zakia est arrivée cette année en septembre ; progressivement, elle a trouvé ses marques et là aujourd’hui elle est totalement intégrée dans la vie de l’INSEP, sur le campus. »
Zakia Khudadadi, athlète : « Je suis heureuse d’être aujourd’hui ici, en France et que ma famille soit avec moi. Avec le nouvel entraînement que je suis, tout a changé. Je vois le changement radical au niveau de mes performances sportives. »
Oury Stantzmann, entraîneur national de l’équipe de France para-taekwondo : « Elle a une soif de progression, d’amélioration, de travail sur elle-même. »
Zakia Khudadadi, athlète : « La France reconnaît la valeur du sport. Le sport c’est un miracle pour la vie des réfugiés. Et c’est un chemin qui peut rapidement mener à la réussite. »
David Verdier, professeur de français à l’INSEP : « Le sport est un lien social, ce n’est pas simplement musculaire. »
Zakia Khudadadi, athlète : « Liberté, égalité, fraternité, c’est une devise que je trouve formidable. »
Oury Stantzmann, entraîneur national de l’équipe de France para-taekwondo : « Il y a un tel niveau d’investissement physique, psychique et je dirais presque spirituel qu’on s’éloigne et on perd de vue totalement l’aspect handicap : on n’est que dans du haut niveau. »
Zakia Khudadadi, athlète : « Je me vois déjà sur un podium, j’espère pouvoir briller en France et être un exemple dans le monde au nom de tous les exilés. »
Oury Stantzmann, entraîneur national de l’équipe de France para-taekwondo : « Aujourd’hui, les médailles para comptent autant que les médailles valides et pour nous, c’est encore une marque de reconnaissance, d’intégration et de réussite. »
Zakia Khudadadi, athlète : « J’aimerais concourir pour le drapeau français. La France m’a sauvée la vie et m’a permis de continuer mon entraînement. Partout sous le ciel et sur la terre, il existe un lieu où réaliser ses rêves. Il suffit de garder espoir. »

Vrai / Faux ? Une web série pour mieux connaître le handicap (épisode n°1/4)
Micro-trottoir effectué Place du Trocadéro, le samedi 4 septembre 2021, pendant le Live des Jeux.

Vrai ou faux ? Il est très compliqué de faire du sport lorsqu’on a un handicap.
Réponse personne n°1 : « C’est vrai, la plupart des clubs de sport qu’on a en ville, c’est pour les personnes qui ne sont pas handicapées ».
Réponse personne n°2 : « Faux ! Faux ! Parce que j’en ai déjà fait, j’ai fait du basket avec des gens en fauteuil roulant ». « Même, nous aussi, on a dansé avec eux ».
Réponse de Sylvie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées : « Non non, il n’est absolument pas compliqué de faire du sport lorsqu’on a un handicap. Quelle que soit la situation de handicap, on peut faire du sport et je pense que nos champions nous l’ont montré ».
Réponse personne n°3 : « Effectivement ce n’est pas chose simple selon le niveau d’un handicap, mais rien n’est impossible. Moi je suis triathlète, donc je fais trois sports ».
Réponse personne n°4 : « Je pense qu’ils sont heureux de faire un sport et pouvoir faire un sport même avec leur handicap ».
Réponse personne n°5 : « Moi personnellement, je fais même de la boxe alors que je ne vois pas. Donc, non c’est totalement faux ».
Réponse personne n°6 : « Autant que chez les valides, le pourcentage ».

La réponse est « faux ».
Le sport adapté (handicaps psychiques) et le parasport (handicaps physiques) permettent aux personnes en situation de handicap de pratiquer. Quasiment 1 personne en situation de handicap sur 2 pratique une activité sportive 1 fois par semaine. Sources : Etude THS Sofres pour la Fondation FDJ, avril 2015 ; Stratégie nationale Sports et Handicaps 2020-2024 (p. 11).